El Hospital de Nueva York ofrece tratar a Charlie Gard, niño británico con enfermedad genética

Charlie Gard tiene solo 11 meses y ya está en el centro de una disputa internacional. El niño sufre de una rara enfermedad genética, y sus posibilidades de supervivencia no son buenas, pero su los padres luchan contra el sistema legal británico para probar un tratamiento experimental que podría extender su vida. Una campaña de crowdfunding ha recaudado más de 1.3 millones de libras ($ 1.68 millones) para ayudar a Charlie, que está en Londres, a viajar a Estados Unidos para recibir terapia de nucleósidos. De acuerdo con la New York Times, un hospital en Nueva York se ha ofrecido a proporcionar el tratamiento, pero puede haber grandes barreras legales y éticas para pasar primero.

Charlie tiene síndrome de agotamiento mitocondrial, una condición que causa debilidad muscular progresiva y afecta solo a una docena de niños en todo el mundo. Él es

ciego y sordo, y tiene constantes ataques epilépticos. La condición lo ha dejado con daño cerebral e incapaz de respirar sin ayuda. Sus padres lo llevaron al hospital en octubre cuando vieron que no estaba creciendo y no podían levantar la cabeza, y que no ha dejado el hospital desde entonces.

La lucha por mantener vivo a Charlie no se trata de dinero; en cambio, gira en torno a un debate sobre qué es lo mejor para el niño. Los médicos de Great Ormond Street en Londres quieren sacarlo del soporte vital, porque piensan que el tratamiento solo hará que sufra más. La Corte Suprema de Gran Bretaña dictaminó que es en el mejor interés del niño que se le permita morir con dignidad.

Según la ley británica, es normal que los tribunales intervengan cuando los padres y los médicos no están de acuerdo con el tratamiento de un niño, como en los casos en que las creencias religiosas de los padres prohíben las transfusiones de sangre. Los derechos del niño tienen prioridad, en lugar de los derechos de los padres para hacer la llamada. La semana pasada, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos rechazó una apelación de los padres de Charlie, Chris Gard y Connie Yates, agotando sus opciones legales. Pero el presidente Trump tuiteó el lunes que estaría "encantado" de ayudar a Charlie, y el papa Francisco emitió una declaración diciendo que los derechos de los padres de tratar a su hijo "hasta el final" deben ser respetados.

"Escuché de los médicos que hay alrededor de un 10% de posibilidades de que esto funcione para Charlie, así que creo que es una buena oportunidad", dijo Yates. Buenos dias gran bretaña el jueves. "No entiendo. La eutanasia es ilegal, el suicidio es ilegal, [pero] ¿cómo es esto legal? "

El jueves, el Hospital Presbiteriano de Nueva York / Centro Médico de la Universidad de Columbia anunció que lo harían admitir voluntariamente a Charlie para recibir tratamiento, siempre que pueda llegar allí de manera segura y sin ningún tipo de legalidad. cuestiones. Y si eso no funciona, los médicos de ese hospital están dispuestos a enviar el medicamento que Charlie necesita a su hospital de Londres, y pueden darles consejos sobre cómo administrarlo. (Esto viene después de que los médicos en el Vaticano se ofrecieron a cuidar a Charlie también, CNN informes.)

Los investigadores de Columbia han tratado a un niño en Baltimore, Art Estopinian Jr., que tiene una forma menos grave de la condición de Charlie. Le dieron menos de dos meses para vivir de antemano, y el tratamiento ha prolongado su vida durante años, pero no puede caminar, necesita un respirador para respirar y se lo alimenta a través de un tubo de alimentación. La única mejora es que ahora puede mover sus manos y pies. "Todos me dijeron lo mismo: no hay medicamentos, no hay cura", dijo su padre, Art Estopinian, al New York Times. "Mi esposa y yo creemos que el pequeño Charlie Gard debería tener una oportunidad, porque creemos que hay esperanza".

Pero dado que los tribunales han impedido que la familia vaya a Estados Unidos para recibir tratamiento, nada es seguro para Charlie todavía. De acuerdo a Fox News, La primera ministra británica, Theresa May, dijo a la Cámara de los Comunes que sabe que los padres de Charlie están tratando de hacer lo correcto, pero los hospitales tienen que tomar "decisiones desgarradoras" de vez en cuando. "Estoy seguro de que Great Ormond Street Hospital ha considerado y siempre considerará cualquier oferta o nueva información que se ha presentado con la consideración del bienestar de un niño desesperadamente enfermo ", ella dijo.

Associated Press contribuyó a este informe.