El 13 de septiembre de 1918, Rose Kennedy, esposa del destacado empresario Joseph Kennedy Sr., se puso de parto con su tercer hijo. El obstetra de Rose fue llamado a la casa de los Kennedy, pero debido a una epidemia de neumonía que arrasó Boston, no pudo llegar antes de que el bebé ingresara al canal de parto.
Una enfermera, desesperada por detener el parto hasta que llegó el médico, mantuvo las piernas de Rose cerradas. Cuando eso falló, buscó en el canal de parto de Rose y sostuvo la cabeza del bebé en su lugar durante unas increíbles dos horas. En su libro Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter, Kate Clifford Larson escribe: "Se entendió bien que evitar el movimiento del bebé a través del el canal de parto podría causar una falta de oxígeno, exponiendo al bebé a posibles daños cerebrales y físicos. invalidez."
Cuando el bebé finalmente llegó, se llamaba Rose Marie Kennedy, en honor a su madre. Más tarde apodada Rosemary, su vida sería de lucha, angustia, negligencia médica y abandono. Pero el legado de Rosemary Kennedy no es una historia de tragedia, es una historia de poder silencioso que eventualmente cambiaría la calidad de vida de las personas discapacitadas y con enfermedades mentales en todo el país.
Rose sabía que su hija era diferente. Por apariencias externas, ella era como cualquier otra Kennedy, con la sonrisa fácil de su padre y el nido de cabello oscuro de su madre. Pero ella no era tan activa como sus hermanos mayores Joe Jr. y Jack. Ella luchó en la escuela. Las discapacidades de Rosemary pronto se volvieron imposibles de ignorar, y años después, al tratar de entender los problemas de su hija, Rose buscó el consejo de los médicos, quienes respondieron el diagnóstico de "retraso mental", "accidente genético" y "útero accidente."
En el hogar en rápida expansión de los bulliciosos y competitivos Kennedy, Rosemary a menudo se quedó atrás. Fue retenida en la escuela, hasta que finalmente Rose contrató tutores privados para Rosemary y la mantuvo en casa. Ver a sus hermanos y hermanas salir sin ella dejó a Rosemary enojada y confundida. Tenía "ataques", que podrían haber sido ataques o episodios de enfermedades mentales, explica Clifford Larson. Temerosa de la vulnerabilidad de Rosemary, Rose nunca la dejó salir sola de la casa. Rosemary a menudo se escapaba.
En la década de 1920, el estigma asociado con la discapacidad mental podría arruinar a una familia. Muchos estadounidenses, incluidos miembros destacados de la sociedad como Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie y John D. Rockefeller, creía en la eugenesia, una pseudociencia que abogaba por la esterilización forzada de los "defectuosos", un grupo que incluía a los discapacitados mentales y físicos. Y luego, por supuesto, los Kennedy eran católicos devotos, cuya iglesia consideraba la discapacidad como resultado del pecado, un castigo de Dios.
Enviar a Rosemary a una institución fue demasiado extremo para que Rose y Joe Sr. lo contemplaran. Incluso para los ricos, los hospitales para personas con discapacidades eran casas de horror: sucias, con personal poco calificado cuidadores y delincuentes, con pacientes a menudo encadenados a las paredes y sometidos a abusos físicos y sexuales y médicos experimentos Pero la discapacidad de Rosemary era un desafío que su madre no podía enfrentar sola. A los 11 años, Rosemary fue enviada a un internado. Durante los siguientes nueve años, asistió a cinco escuelas diferentes. Sus cartas a casa muestran a una joven luchando por hacerlo bien. Ella escribió en un guión infantil que se inclina dramáticamente fuera de la página. Ella escribió mal las palabras y escribió oraciones incompletas. Cada carta está llena del deseo desesperado de aprobación y afecto de una hija.
En 1938, Joe Sr. fue nombrado embajador ante la Corte de St. James en Gran Bretaña, lo que puso a la familia Kennedy en el centro de atención inmediata. La prensa británica estaba fascinada con la gran banda de niños sonrientes y sus poderosos padres. Dos semanas después de su llegada a Gran Bretaña, Rosemary y su hermana menor Kathleen debían presentarse en la corte, una tradición para las mujeres jóvenes en ese momento. Rosemary hizo lo que tenía que hacer para dominar los protocolos: las imágenes la muestran radiante con una sonrisa confiada. La prensa británica adulaba su vestido y su estilo.
"Presentar a Rosemary, un adulto con discapacidad intelectual, a la monarquía en el Palacio de Buckingham durante la temporada de debutantes fue más que un acto audaz", explica Clifton Larson. "Un debutante con discapacidad intelectual habría suscitado prejuicios arraigados sobre la transmisión de rasgos 'defectuosos' a la próxima generación. Joe y Rose estaban decididos a mantener en secreto a la familia, asegurándose de que Rosemary fuera tratada como todas las otras jóvenes elegibles presentadas en la corte ese año ".
Mientras que en Gran Bretaña, Rosemary encontró un breve respiro. Se inscribió en Belmont House, un internado dirigido por monjas católicas que adoptaron el Método de educación Montessori, que se centró en el aprendizaje a través de habilidades prácticas y actividades prácticas. Rosemary floreció bajo la guía de las monjas, quienes la entrenaron para ser ayudante de maestra. Pero después de que los alemanes marcharon a París en el verano de 1940, su familia la trajo de regreso a los Estados Unidos. El indulto de Rosemary había terminado.
Rosemary fue atada a una mesa y le dieron un anestésico para adormecer su cerebro, donde los médicos perforaron dos pequeños agujeros. Estuvo bien despierta todo el tiempo.
De vuelta en casa, Rosemary observó a sus hermanos comenzar sus vidas y carreras, mientras ni siquiera se le permitía salir sola. Rose trató de encontrar otra escuela para su hija, pero pocos lugares estaban equipados para llevar a un adulto discapacitado de unos 20 años. Rosemary finalmente fue enviada a un convento, donde comenzó a escabullirse por la noche e ir a bares. En su libro Kennedy desaparecido, Elizabeth Koehler-Pentacoff escribe que las monjas que cuidaron a Rosemary en la última parte de su vida creyeron que durante este tiempo, Rosemary estaba teniendo relaciones con los hombres que conoció.
Joe Sr. estaba ocupado tramando la carrera política de sus dos hijos mayores. Queriendo evitar el escándalo y buscando encontrar una cura para el comportamiento errático de su hija, comenzó a hablar al Dr. Walter Freedman y su asociado Dr. James Watts, los principales practicantes de lobotomías en America. En ese momento, el procedimiento fue anunciado como una cura para los discapacitados físicos y los enfermos mentales.
Antes de la invención de la lobotomía, o leucotomía, como también se la llamó médicos como el psiquiatra suizo Gottlieb Burckhardt experimentaron con la eliminación de partes del cerebro como una forma de mejorar los síntomas de la enfermedad mental. Tales experimentos produjeron resultados mixtos, que a veces condujeron a convulsiones o muerte. Sin embargo, según los informes, inspirado al ver al neurocientífico de Yale John Fulton someter a dos chimpancés que se portan mal quitándose los lóbulos frontales, el neurofisiólogo portugués António Egas Moniz comenzó a hacer lo mismo con los humanos en 1935.
Moniz fue un médico famoso, gracias a su desarrollo de la angiografía cerebral años antes y reclamó resultados sorprendentes de su nuevo procedimiento. En 1936 publicó su primer artículo sobre leucotomía prefrontal, declarando que todos sus primeros 20 pacientes sobrevivieron y muchos mejoraron. Los médicos y las familias, desesperados por una cura para la enfermedad mental, abrazaron con entusiasmo la esperanza prometida por este nuevo tratamiento.Las lobotomías se extendieron por todo el mundo. Un año después de que Moniz realizara su primera leucotomía, Freedman y Watts comenzaron a operar a pacientes con enfermedades mentales en los Estados Unidos, desconectando sus lóbulos frontales del resto de sus cerebros insertando una varilla de metal llamada leucotomo en un agujero cortado en el cráneo. Según NPR, los periódicos describieron el procedimiento. como "más fácil que curar un dolor de muelas". Estados Unidos tuvo la tasa más alta de lobotomías de cualquier país del mundo, con 40,000 a 50,000 realizado entre los años 1930 y 1970.
A pesar de la fanfarria, los efectos secundarios negativos fueron inmediatamente aparentes. En 1948, una madre le dijo a un psiquiatra sueco que una lobotomía había cambiado a su hija, observando, "SÉl es mi hija pero una persona diferente. Ella está conmigo en cuerpo, pero su alma está de alguna manera perdida ".
Joe Sr. discutió el procedimiento con Rose, quien le pidió a su hija Kathleen que lo investigara. Kathleen habló con un periodista, John White, investigando enfermedades mentales y tratamientos. White le dijo a Kathleen que los efectos de las lobotomías "no eran buenos". Clifford Larson escribe que Kathleen inmediatamente le informó a su madre: "Oh, madre, no, no es nada que queramos hacer por Rosie".
Pero ya sea por desesperación o determinación, Joe Sr. siguió adelante con la cirugía. Años después, Rose afirmaría que no tenía idea al respecto y que Joe Sr. tomó la decisión solo. Clifford Larson se resiste a esa narrativa, argumentando que Rose debe haber sabido lo que le sucedió a Rosemary, si no antes, inmediatamente después. Particularmente inquietante es el hecho de que no sabemos si Rosemary misma fue informada sobre la cirugía de antemano. ¿Se habría resistido incluso?¿La chica que no quería nada más que hacer felices a sus padres?
Después de la lobotomía, Rosemary ya no podía caminar ni hablar.
A la edad de 23 años, Rosemary ingresó en el Hospital de la Universidad George Washington, donde fue atada a un mesa y un anestésico para adormecer las áreas de su cerebro donde Freedman y Watts perforarían dos pequeños agujeros Luego insertaron una pequeña espátula de metal y cortaron las conexiones entre su corteza prefrontal y el resto de su cerebro. (Freedman a menudo usaba picahielos para el procedimiento, martillando el pico a través de la cuenca del ojo). Rosemary estuvo bien despierta todo el tiempo. Los doctores le pidieron que recitara poemas mientras cortaban: cuando ella estaba en silencio, sabían que el procedimiento estaba completo.
Pasarían 20 años hasta que Rosemary volviera a ver al resto de su familia.
La esperanza era que el procedimiento sometiera a Rosemary y terminara con sus rebeliones sobre la ciudad. Pero el resultado fue mucho más extremo: después de la lobotomía, Rosemary ya no podía caminar ni hablar. Le tomó meses de terapia antes de que recuperara la capacidad de moverse sola, recuperando solo el uso parcial de un brazo. Una de sus piernas estaba permanentemente vuelta hacia adentro. Meses después de la cirugía, cuando recuperó su capacidad de hablar, fue una mezcla de sonidos confusos y palabras. El resultado debe haber sido impactante para Joe Sr., quien se había aferrado al procedimiento como su última esperanza para Rosemary. Pero no pudo haber sorprendido al Dr. Freedman, que no tenía entrenamiento quirúrgico ni pruebas de los sorprendentes resultados que había afirmado. Un estudio controlado de sus pacientes publicado en 1961 no encontró diferencias entre "grupos operados y no operados".
Inmediatamente después de la cirugía, Joe Sr. trasladó a Rosemary a Craig House, un centro de atención psiquiátrica donde una vez estuvo Zelda Fitzgerald. A fines de la década de 1940, Joe Sr. la hizo mudarse a Saint Coletta's, un centro de atención residencial en Jefferson, Wisconsin, donde Rosemary vivió hasta su muerte en 2005.
Durante 20 años, Rosemary estuvo escondida de su familia. Los miembros afirman que no tenían idea de dónde estaba, incluida Rose. Pero la pérdida de un hermano es una herida abierta en cualquier grupo, seguramente los extraños habrían preguntado por Rosie. Para entonces su hermano Jack era una estrella política en ascenso; su ausencia se atribuyó al hecho de que simplemente era solitaria. Incluso hubo un rumor de que ella era maestra para niños discapacitados.
En 1961, Joe Sr. sufrió un derrame cerebral y, a principios de 1962, Rose finalmente volvió a ver a su hija. Koehler-Pentacoff, cuya tía fue una de las principales cuidadoras de Rosemary en Saint Coletta's, recuerda que le dijeron que durante su primera reunión, Rosemary atacó a su madre. Enojada, herida y abandonada, Rosemary estaba luchando por sí misma.
Veinte años después del procedimiento bárbaro que descarriló la vida de Rosemary, los Kennedy también comenzaron a luchar por ella. La hermana de Rosemary, Eunice Kennedy Shriver, fundó las Olimpiadas Especiales en 1968 y se convirtió en una de las principales defensoras de los derechos de los discapacitados. El sobrino de Rosemary, Anthony Shriver, se convirtió en activista para las personas con discapacidades del desarrollo y fundó la organización internacional sin ánimo de lucro Best Buddies International. El hermano mayor de Rosemary, John F. Kennedy, quien se convirtió en el 35 ° presidente de los Estados Unidos, firmó la Enmienda de Planificación de Salud Mental y Retraso Mental de la Ley de Seguridad Social, primera legislación importante para combatir las enfermedades mentales y el retraso, en 1963. Fue un precusor de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, que defendió el hermano menor de Rosemary, Ted, quien se desempeñó como senador demócrata por Massachusetts desde 1962 hasta su muerte en 2009. (Finalmente se hizo ley en 1990). Ted Kennedy también formó parte de la junta directiva de la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades.
En su libro Completamente vivoTimothy Shriver, hijo de Eunice, escribió que la historia de Rosemary inspiró a toda la familia a llevar una vida de servicio, observando, "Su papel es una parte poderosa de mi vida".
Mi propio hermano nació con síndrome de Down en 1996 y está severamente discapacitado. Al igual que Rosemary, lucha por hablar por sí mismo y ha tenido que ver a sus siete hermanos salir de casa uno por uno, mientras lo dejan atrás. Pero debido al legado de Rosemary, su vida es mucho más fácil que la de ella. Gracias a la aprobación de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) en 1990, puede recibir capacitación en la escuela secundaria local. Puede ir a museos y hacer ejercicio en el YMCA debido a las leyes de accesibilidad aplicadas como resultado de la ADA. Tiene mejor atención médica y acceso a terapia física y ocupacional que le permite seguir siendo él mismo: mi Minon obsesionado, Historia del juguete-hermano amoroso: mucho más allá de la edad en que Rosemary se sometió a su lobotomía.
Hablé con Koehler-Pentacoff, quien notó que a pesar de los avances realizados por la familia Kennedy en el décadas después de la lobotomía de Rosemary, el trabajo de abogar por las personas con discapacidad está lejos de ser hecho. "Necesitamos escuchar", dijo. "Escucha cuando las personas con discapacidad hablen y crea un lugar para sus voces en tu vida".
A la sombra del legado de Rosemary, depende de nosotros evitar que esas voces vuelvan a silenciarse.
Desde:Marie Claire EE. UU.