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Brad Anderson nunca adivinó que se encontraría el amor de su vida como estudiante de secundaria en la escuela secundaria mientras lavaba platos en una cafetería de una tienda por departamentos. Pero allí estaba ella: LuAnne, que ocupaba las mesas, tenía valores familiares similares y era fácil hablar con ella. Además, ella era linda. "Se veía bien con su disfraz de autobús, eso es seguro", dice Anderson, que ahora tiene 60 años.
Con la excepción de una breve división en la escuela secundaria, Anderson la recuperó con una caja de chocolates Han estado juntos desde entonces. Han vivido en Nebraska durante los últimos 26 años y tienen dos hijos: Ian, ahora de 36 años, y Hannah, ahora de 32. A la pareja le encantaba ir a ir a bailar irlandeses juntas, a veces de cuatro a cinco veces por semana, y LuAnne enseñaba baile aparte.
Pero alrededor de 2003, la personalidad y el comportamiento de LuAnne comenzaron a cambiar, y su memoria se volvió defectuosa. Cuando una ex estudiante de baile que conocía bien la visitó después de solo estar fuera durante un año, LuAnne la saludó diciéndole: "Hola. Soy LuAnne. ¿Quién eres tú?"
Y luego, en 2009, LuAnne señaló a un gorrión y dijo: "¿Qué es eso?"
"Simplemente me detuve", dice Anderson. "Ni siquiera sabía cómo responder".
El diagnostico
En julio de 2010, a la edad de 55 años, LuAnne fue diagnosticada con demencia semántica, una condición similar a Enfermedad de Alzheimer porque mata lentamente las células cerebrales.
"Estaba entumecido. No sabía lo que significaba. No tenía idea ", dice Anderson. "Pero me di cuenta por la forma en que las enfermeras hablaban que era algo en lo que tendría que sumergirme rápidamente y aprender".
Una resonancia magnética mostró atrofia en el lóbulo temporal del cerebro de LuAnne: la parte que controla memoria, el habla y la comprensión, y las pruebas psicológicas mostraron que su función cerebral estaba por todas partes.
LuAnne estaba perdiendo la capacidad de asignar significado a las palabras, y el diagnostico significaba que eso solo empeoraría. Su capacidad para leer, deletrear, hablar y reconocer caras disminuiría, así como su empatía, su capacidad para comprender las emociones de los demás. Los médicos le dijeron a Brad que una vez que se hace el diagnóstico, las personas generalmente viven de cuatro a ocho años más. Se desconoce la causa exacta de la demencia semántica, pero puede deberse a un mezcla de factores genéticos, médicos y de estilo de vida.
Anderson trató de explicar el diagnóstico a LuAnne, pero ella no podía entender completamente lo que le estaba sucediendo.
"Ella nunca estaba triste. Nunca la vi llorar ", dice Anderson. "Pero ella se enojaría y frustraría. Ella decía cosas como 'Los médicos no me están ayudando' ".
Y tenía un punto: los médicos podían hacer mucho para ayudarla. Le dieron medicamentos diseñados para aumentar su cognición o controlar su estado de ánimo, pero ningún medicamento podría retrasar la progresión de la enfermedad.
Roles inversos
Poco después del diagnóstico, LuAnne se vio obligada a retirarse médicamente de su trabajo como gerente de negocios en una universidad. El trabajo se había vuelto demasiado difícil para ella. Tenía que imprimir cada correo electrónico que recibía y pasar el dedo debajo de cada palabra para tratar de entender lo que decía antes de responder. También estaba teniendo problemas para reconocer a sus compañeros de trabajo.
Anderson fue empujado de cabeza al papel de LuAnne cuidador sin mucha preparación o advertencia, como es el caso de muchos cónyuges de personas con demencia.
"Sabemos que alrededor del 70 por ciento de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias son atendidas en su hogar por su cónyuge o otros miembros de la familia o amigos ", dice Ruth Drew, MS, LPC, directora de servicios familiares y de información en el Alzheimer Asociación.
Ser cuidador no es tarea fácil: en 2015, más de 15 millones de cuidadores proporcionaron un estimado 18.1 mil millones de horas de atención no remunerada. Casi el 60 por ciento de la enfermedad de Alzheimer y cuidadores de demencia Califica el estrés emocional del cuidado como alto o muy alto, y el 74 por ciento está demasiado preocupado por mantener su propia salud.
Al principio, Brad no estaba seguro de cómo navegaría en este nuevo laberinto. Necesitaba mantener su trabajo en telecomunicaciones y comunicaciones de datos para que tuvieran seguro de salud e ingresos, pero también necesitaba cuidar a LuAnne. ¿La peor parte? La una persona con quien Brad quería hablar desesperadamente sobre todas las decisiones de cuidado era la única persona con la que no podía comunicarse.
La Asociación de Alzheimer lo emparejó con un abogado especializado en derecho de ancianos para ayudarlo a descubrir cómo pagar la atención de LuAnne. Durante un par de años, LuAnne estuvo lo suficientemente bien como para estar sola en casa durante el día mientras Anderson estaba en el trabajo. Pero a medida que pasaba el tiempo, ella necesitaba más supervisión.
Al cuidarla, la cabeza de Anderson siempre giraba, como si estuviera cuidando a un niño pequeño. Un día, él señaló a una serpiente de liga en el patio y ella se agachó y la agarró. Eventualmente, Anderson tuvo que quitarle las llaves del auto y contratar a cuidadores profesionales para que la ayudaran a cuidarla por las tardes, porque generalmente dormía hasta el mediodía.
Una mañana, antes de que llegaran los cuidadores y mientras Anderson estaba en el trabajo, LuAnne se levantó antes de lo habitual y se volvió maníaca. Salió de la casa, subió a un autobús y se dirigía al centro a un banco para poder comprarse un auto y recuperar algo de su independencia.
Afortunadamente, Anderson había instalado cámaras de video en la casa y podía rastrear su ubicación de forma remota a través de GPS porque ella siempre llevaba un iPad con ella, así que dejó el trabajo de inmediato y la atrapó cuando salía del autobús. Cuando se abrió la puerta del autobús, miró a Anderson y dijo: "¿Quién eres?"
"A donde quiera que va, está rodeada de extraños", dice Anderson. "Incluso yo."
Alrededor de ese tiempo, LuAnne también comenzó a hacer declaraciones suicidas, como: "Oh, simplemente iré a saltar delante de un automóvil". En ese momento, Anderson sabía que ella necesitaba más ayuda de la que él o los cuidadores podían proporcionar, por lo que la colocó en un hogar de ancianos en Omaha, a aproximadamente una hora de su casa en Lincoln
Buscando comodidad
A veces la gente le dice a Anderson: "Es genial que cuides tan bien de tu esposa". Muchos son sorprendido de ver a un hombre en el papel de cuidador porque aproximadamente dos tercios de los cuidadores son mujeres, pero Anderson no aturdido
"Mi pensamiento es: Bueno, ¿qué más estaría haciendo? Tal vez sea anticuado, pero Hice una promesa a LuAnne cuando nos casamos y estoy haciendo todo lo posible para honrar eso ", dice.
Con la ayuda de la Asociación de Alzheimer, Anderson fundó un grupo de apoyo para hombres que son cuidadores, lo que lo ayudó a sentirse menos solo.
"Es muy beneficioso estar en un lugar donde puedas hablar con otras personas y nunca tengas que explicar", dice. "Ellos entienden."
Drew, que ha asesorado a muchos cuidadores masculinos y femeninos, dice que los grupos de apoyo son vitales, especialmente para los cuidadores masculinos.
"A veces a las cuidadoras les resulta más fácil hablar sobre lo que están tratando y es posible que ya tienen una red de personas con las que pueden compartir, pero para los hombres, eso a veces puede ser más difícil ", dijo. dice. "Es muy importante hablar sobre estos temas. Hay mucho por descubrir, puede ser abrumador. Animaría a cualquier hombre o mujer que esté lidiando con todos los ajustes de ser un cuidador a buscar un grupo de apoyo.
Además de Anderson a su grupo de apoyo, Anderson ha encontrado consuelo en escribiendo poesia. Un día, comenzó a registrar sus pensamientos y, para su sorpresa, se convirtieron en versos.
"Cuando comencé a escribir poesía, fue porque no sabía cómo expresar lo que sentía", dice Anderson.
Leyó un poema en voz alta en un reciente evento de salud comunitaria y participó en la campaña El día más largo de la Asociación de Alzheimer escribiendo "El poema más largo" para recaudar dinero para la investigación de la demencia. Aquí hay un extracto:
Olvidando a la mujer en la que te convertiste
Desaprender a la persona que eras
Lentamente al principio, imperceptible
Un nombre, una cara, un amigo de la familia.
Sombra bailando con quien eras
Cuidar de la persona que eres
El baile ha cambiado, la persona que llama es nueva
Nuestro amor permanece sin cambios
Viviendo en el presente
Hoy, LuAnne solo puede decir dos palabras: "Oh, Dios mío". Ella los dice una y otra vez inflexión cada vez, como si estuviera tratando desesperadamente de comunicar sus sentimientos pero no puede encontrar el palabras. Si no está en la cama, está en una silla de ruedas, porque sus capacidades físicas se han deteriorado. Anderson la visita tres o cuatro veces por semana.
Mucha gente habla de que el corazón es un órgano pensante. Tal vez hace más de lo que nos damos cuenta.
Cuando él entra a su habitación en el hogar de ancianos, ella comienza a reír. Ella extenderá la mano y lo empujará para besarlo o abrazarlo. "Cómo ella me conoce, yo no sé", dice Anderson. "Creo que eso va más allá del pensamiento cognitivo. Hay algo más en el trabajo. Ella sabe que soy importante. Mucha gente habla de que el corazón es un órgano pensante. Tal vez hace más de lo que nos damos cuenta ".
No hay mucho que puedan hacer juntos. Anderson lo hará sentarse a su lado y ayudarla a jugar un juego de rompecabezas en su iPad. O se irán a sentar al jardín del hogar de ancianos. O él se sentará frente a ella para que estén cara a cara y simplemente la abrazen mientras son irlandeses. música juega en el fondo.
Anderson admite que enfrentar esto a veces es demasiado difícil de soportar. "Hemos estado casados 41 años. Cuando has estado con alguien tanto tiempo, sientes que estás perdiendo a tu pareja en el crimen, la persona con la que hiciste todo ".
La lección más valiosa que aprendió provino de los cuidadores del hogar de ancianos de LuAnne.
"La gente que la cuidaba no la conocía antes. Todo lo que saben es quién es ella ahora, y todos la aman ", dice Anderson. "No están de duelo ni la extrañan ni buscan a la persona que solía ser. Y eso fue lo más útil para mí: dejar de pensar en lo que se perdió y estar presente donde está ahora. Necesito apreciar el tiempo que tengo con ella ahora. Aprendí a mantener ese tipo de pensamientos tristes en un pequeño compartimento ".
Lea la versión completa de "El poema más largo" aquí. A encontrar un grupo de apoyo para cuidadores en su área y obtener más información sobre la demencia, visite el sitio web de la Asociación de Alzheimer en alz.org
Corrección: 12 de julio de 2016.Una versión anterior de este artículo declaró incorrectamente la profesión de Brad Anderson. Actualmente trabaja en telecomunicaciones y comunicaciones de datos, no en equipos electrónicos para señales de ferrocarril.
Desde:Good Housekeeping US