La abrumadora tarea de cuidarse mientras cuida a un ser querido con Alzheimer

Leeza Gibbons puede determinar el momento exacto en que su vida e identidad cambiaron para siempre.

"Sucedió durante el funeral de mi abuela", recuerda el reportero de entretenimiento ganador de un premio Emmy, con sede en Los Ángeles. "Mi madre había sido diagnosticada con Alzheimery estábamos enterrando a su madre, que tenía la misma enfermedad. Y me di cuenta, "Vaya, siempre voy a ser su hija, pero ahora tengo este papel híbrido: revertir los roles y convertirme en su cuidadora". Ese fue el momento en que lo poseí, cuando me quedó muy claro ".

A pesar de que Gibbons, sus hermanos y su padre fue testigo de cómo su madre se deterioraba lentamente Con el tiempo, ella continuó luchando con su nueva realidad. "Fui pateando y gritando como todos", admite la madre de tres hijos. "Hasta entonces, e incluso a veces después, entré en ese lugar de negación de pensar realmente que podría cambiarlo, que de alguna manera mamá sería la única persona en la historia del mundo en vencerlo. Mi abuela era la roca más fuerte de nuestra familia y mi madre era mi verdadero norte. Verlos ser desafiados con esto, sacudió mi base, me sacudió hasta la médula ".

En ese momento, Gibbons, que trabajaba como presentadora en el programa de noticias de celebridades Extra, y su familia se contactaron con varios grupos locales de servicios sociales para obtener información adicional. asistencia para el cuidado. Pero todavía no estaban preparados para enfrentar todas las experiencias desafiantes, y a menudo desgarradoras, que estaban por venir. Uno de los peores sucedió en medio de una recaudación de fondos de corbata negra.

"Hay momentos en las primeras etapas que la gente puede fingir, porque para el mundo exterior, todo parece perfectamente normal", explica Gibbons. "Ahí es donde estábamos con mamá. Me había dado la vuelta para hablar con alguien, y cuando la busqué, ella no estaba allí ".

Su madre había vagado a una esquina de la habitación, donde Gibbons la encontró casi desnuda. "Ella estaba parada allí en sujetador y bragas. Su vestir - este hermoso vestido turquesa con cuentas - estaba alrededor de sus tobillos. Nunca olvidaré esa sensación de querer protegerla y esa horrible comprensión de que habíamos alcanzado una meseta en la que no podíamos ver el camino a seguir ".

Mientras que su hermana y su padre manejaban muchas de las tareas cotidianas, finalmente se trajo una ayuda a domicilio para cuidar a su madre; sin embargo, el estrés de cuidar y ver a la "mujer descarada y divertida" que ella sabía que se desvanecía ante sus ojos todavía era abrumadora para Gibbons. Ella pasó años corriendo por los humos y fue rápida en molestar a los demás.

"Siempre digo que no tenía un muñeco Barbie", dice ella. "No había un modelo a seguir para mostrarle cómo lidiar con la eventualidad de que podría tener que ser un cuidador... Estaba agotado física, espiritual y emocionalmente ".

Autocuidado: un aspecto crucial, pero a menudo olvidado: parte del cuidado

"Con el Alzheimer, no solo es estresante ser un cuidador, sino que también tienes que llorar al mismo tiempo", dice Carol L. Rickard, LCSW, autor de Estirado, no roto: la caja de herramientas de un cuidador para reducir y controlar el estrés. "Tienes que llorar la pérdida de la persona incluso antes de que fallezca".

Rickard, quien fue el cuidador de su padre y madre cuando era adolescente, compara el estrés del cuidado con una botella de agua mineral. eso ha sido sacudido: "Si vuelve a colocar la botella en el refrigerador, ¿la presión que se creó va a alguna parte?" ella pregunta. "No lo hace. El estrés es malo para su salud y el estrés es energía. Si no lo canalizamos, explotará o explotará, por lo que debe tomar medidas ".

Sus tres herramientas principales para la gestión del estrés son mucho más simples de lo que cabría esperar: caminar, hablar o escribir. Caminar puede ser sustituido por cualquier tipo de actividad física; hablar puede realizarse en persona o en línea (ella recomienda Alianza de Depresión y Apoyo Bipolar: "Debe estar rodeado de personas que hablen el mismo idioma") entre usted y un amigo, compañero, terapeutao grupo de apoyo; y escribir implica anotar tus emociones y luego tirar tus palabras sin leerlas. Esa es la clave, explica Rickard.

"Por escrito, estás liberando", dice ella. "Pero al leerlo, estás recargando, es como tirar agua de un bote de remos, luego recoger más agua y volver a ponerla. Por eso no lo llamo diario - Lo llamo dumping ".

Gibbons desarrolló una técnica similar que la ayudó liberar la ira, tristeza y estrés: hablar en una grabadora digital mientras camina.

Rickard también alienta a los cuidadores a pedir y aceptar favores de otros. "Soy un muy persona independiente, y no aceptaría la ayuda de nadie que lo ofreciera ", dice ella. "Le tomó una novia decirme: '¿Sabes lo bien que se siente ayudar a alguien? Bueno, cada vez que no me dejas ayudarte, me estás negando esa oportunidad ".

Gibbons está totalmente de acuerdo. "No se puede caminar por el camino solo, y también aconsejo a los cuidadores que desarrollen su capacidad de pedir ayuda", dice ella. "A la gente le gustan las instrucciones, así que tienes que decirles: 'Por favor, pasea a mi perro, tráeme una cacerola, déjame llamarte y llorar'. Hacer una lista y tenlo a mano. Es una habilidad muy importante para desarrollar ".

De la tristeza al servicio

Durante la batalla de casi 10 años de su madre con el Alzheimer, Gibbons y su familia se vieron obligados a enfrentar muchos puntos de inflexión devastadores, como la incapacidad de su madre para recordar nombres, comportamiento errático repentino y deseo de alejarse; Afortunadamente, sin embargo, su madre pudo dar "órdenes de marcha" sobre el tipo de atención que quería antes de perder la función cognitiva clave. Gibbons dice que la conversación fue "una lección importante".

Una optimista de corazón (no es sorprendente que su último libro sea Optimismo feroz: siete secretos para jugar bien y ganar en grande), Gibbons aprendió a encontrar la belleza en los momentos tranquilos cuando su madre perdió la capacidad de comunicarse durante sus últimos años.

"Fue muy aterrador para mí no saber si ella podía entenderme, si podía comunicarme con ella de una manera que nos conectamos", explica. "Pero hay un gran regalo en sostener la mano de alguien, canto para ellos, simplemente sentarse con ellos en silencio... No hay duda en mi mente de que mi madre siempre me vio como una energía amorosa y alguien que se preocupaba por ella. Eso es un premio de muy alto honor ".

Después de la muerte de su madre en 2008, Gibbons decidió convertirse en defensora del cuidador de la enfermedad de Alzheimer. "Mi madre dijo: 'No te avergüences, solo cuenta la historia'", dice ella. "Y eso fue hace mucho tiempo cuando había mucha más estigmatización, mucha más polarización [en torno a la enfermedad de Alzheimer]".

Lanzó la Fundación de Memoria Leeza Gibbons y Conexión de atención de Leeza ("Decidimos crear lo que deseábamos tener en el camino"), y más recientemente nos asociamos con Ayudantes mayores, una franquicia nacional dedicada a garantizar mejor calidad de vida para adultos mayores y sus familias.

"Es importante acceder y aprovechar el conocimiento de las personas que entienden la enfermedad, porque puede ayudar a otros a realista sobre cuáles son las expectativas, lo que ayuda a eliminar la culpa, el resentimiento, la presión y todas las cosas que porque estas relaciones para desentrañar."

Hoy, Gibbons aplaude los esfuerzos de otros defensores de celebridades, incluida Maria Shriver, así como las parejas Kim y Glen Campbell y B. Smith y Dan Gasby, refiriéndose a ellos como "las voces poderosas que están creando un cambio tremendo". Mirando hacia atrás, se siente afortunada por el "adiós más lento" que le dieron a ella y su familia, pero recuerda estar preocupada de que solo sostener recuerdos de su madre enferma.

"Pero ella camina conmigo como la magnolia de acero fuerte que era", dice ella. "Ella siempre está conmigo, porque un madreEl trabajo nunca se hace ".