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Los síntomas
Justo cuando Katie Davis llegó a la pubertad a los 12 años, comenzó a sentirse fatigada todo el tiempo. "Toda mi familia pensó: 'Estás comenzando tu período, estás de mal humor'", recuerda Katie, ahora de 22 años.
Pero un día se levantó de una siesta en su casa en Ohio y se desmayó. La llevaron al hospital en una ambulancia, donde los médicos realizaron análisis de sangre. "Apenas podía despertarme para ver a alguien en ese momento", dice Katie. "No podía hacer nada físicamente. Fue espantoso. Estaba tan fuera de lugar ".
Durante su estancia, sucedió algo extraño que la confundió tanto a ella como al personal médico: su frecuencia cardíaca y su presión arterial se dispararía aleatoriamente o caería tan bajo que las enfermeras se apresurarían a entrar a su habitación pensando que se estaba estrellando, pero solo estaba dormido. El hospital pronto la dio de alta sin un diagnóstico cuando todas las pruebas volvieron a la normalidad.
De vuelta a casa, su calidad de vida diaria se desmoronó rápidamente.
"Estuve atrapada en un colchón en el piso de mi sala de estar durante tres meses", recuerda Katie. "Además de ir a los médicos, nunca salí de la casa". Su madre seguía insistiendo a los médicos de que algo no estaba bien, pero cada uno decía lo mismo: está pasando por la pubertad. Ella acaba de tener su período. Ella solo tiene miedo de comenzar la escuela secundaria. "Los médicos me decían que todo estaba en mi cabeza y querían que viera a un psiquiatra, pero mi madre nunca lo creyó", dice Katie.
Terminó saltando el sexto grado por completo mientras sufría en casa, necesitando que su madre la bañara y "hiciera todo" ya que apenas podía sentarse. Ella vivió así por un año completo.
El diagnostico
Cuando tenía 13 años, Katie visitó a un cardiólogo para otra prueba: la prueba de la mesa inclinada. Katie estaba atada a una mesa móvil para que el médico pudiera observar su ritmo cardíaco y su presión arterial mientras la mesa la inclinaba para que no se acostara. Por lo general, la frecuencia cardíaca y la presión arterial aumentan un poco, como cuando te levantas de una silla. Pero para Katie, después de solo cuatro minutos, sus signos vitales disminuyeron y se desmayó.
El cardiólogo le diagnosticó disautonomía, una condición donde las funciones "automáticas" del cuerpo que no requieren nuestro control consciente, como la regulación de la temperatura, la digestión, la presión arterial y la frecuencia cardíaca, fallar. No existe una cura para el tipo de dyautonomia de Katie, una afección bastante común llamada POTS (Postural Orthostatic Síndrome de taquicardia), que se estima que afecta a 1 de cada 100 adolescentes y hasta 3 millones de adultos Estadounidenses Aproximadamente el 80 por ciento de las víctimas son mujeres jóvenes en edad fértil.
"Obviamente estaba feliz de escuchar a un médico decirme que no estoy loca", dice Katie, "pero sin medicamentos y sin cura, fue aplastante al mismo tiempo". Quieres algo que puedas arreglar, no algo con lo que tengas que vivir de por vida ".
Las causas de la disautonomía son variadas y no se comprenden bien. Lauren Stiles, presidenta de la organización de defensa. Disautonomia Internacional y un investigador de POTS publicado, dice que la investigación actual se centra en encontrar una conexión entre las enfermedades autoinmunes y POTS. Alrededor de la mitad de los pacientes de forma aguda, de repente, contraen la afección, después de desencadenar eventos que podrían incluir una infección viral, tener su período, embarazo o lesión. Pero encontrar un diagnóstico a menudo es difícil. De acuerdo a un estudio de 700 pacientes, el retraso promedio hasta el diagnóstico fue de casi seis años, y al 83 por ciento de ellos se les dijo que todo estaba en sus cabezas.
"Muchas afecciones médicas que afectan principalmente a mujeres jóvenes tienen una larga historia de ser consideradas ansiedad o síndrome premenstrual", dice Stiles. "Probablemente hay un sesgo inherente en la medicina de que si alguien se ve bien por fuera, realmente no puede haber algo que les vaya mal".
Además, debido a que POTS solo se definió clínicamente por primera vez en 1993 por la Clínica Mayo, muchos médicos no conocen o no están capacitados sobre cómo hacer el diagnóstico, dice Stiles, aunque su organización está trabajando para cambiar eso a través de cursos de educación médica alrededor del país.
Para Katie, conocer su diagnóstico fue solo el comienzo de un largo camino para sobrellevar una enfermedad crónica.
Las secuelas
Durante los primeros años después de su diagnóstico, Katie lo superó lo mejor que pudo y asistió a la escuela secundaria, aunque estaba tan físicamente exhausta que durmió en muchas clases. Sus maestros lo sabían, pero tenía miedo de decirles a sus compañeros por temor a su juicio o incredulidad de que algo estaba realmente mal con ella. "Es muy doloroso decirle a alguien lo que estás pasando y que no te crean porque te ves bien", dice ella.
En su último año, Katie conoció a un chico del que finalmente se enamoró y confió; ahora están felizmente casados y están construyendo su primer hogar juntos.
Pero ella todavía no puede pararse más de tres minutos, por lo que usa una silla de ruedas para moverse. Como no puede trabajar, se mantiene ocupada con proyectos en la casa: cocinar, limpiar, decorar, leer. Un día, espera tener un hijo a través de la adopción o la subrogación y cumplir su sueño de convertirse en madre.
El tratamiento de Katie ahora consiste principalmente en asegurarse de que tenga suficiente sal en su sistema, beber toneladas de líquido y usando medias de compresión, y ella le da crédito a su esposo y su familia por ayudarla a encontrar la fuerza para decirle historia.
"Tengo un sistema de apoyo tan bueno", dice ella. "Por eso estoy feliz hoy".
Kira Peikoff es la autora de No Time to Die, un thriller sobre una niña que misteriosamente deja de envejecer. Es disponible ahora.
Desde:Estados Unidos cosmopolita