Estoy viviendo con la enfermedad de Alzheimer temprana

Rvdo. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Fue diagnosticada con deterioro cognitivo leve (MCI), una disminución en las capacidades cognitivas que a menudo precede a la enfermedad de Alzheimer, en 2011.El año pasado, a los 62 años, su diagnóstico cambió de DCL a Alzheimer en etapa temprana. Músico y pastor presbiteriano, fue incluida en el Salón de Honor de Música Country del Estado de Nueva York en octubre pasado. Esta es su historia.

Sabía que algo andaba mal el día que me perdí camino al cementerio. Soy pastor y tenía una familia esperándome para hacer un servicio junto a la tumba. Frustrado y molesto, llamé a un amigo para que me ayudara; él pensó que estaba bromeando. Era el único cementerio de la ciudad y había estado allí antes. Estaba completamente avergonzado.

Las señales de advertencia habían comenzado años antes, cuando tenía 50 años y me preparaba para defender mi tesis doctoral en el Seminario Teológico McCormick en Chicago. La mayoría de las personas en un programa de doctorado pueden recitar los libros que han leído, pero todo lo que pude decir fueron los primeros tres cursos que tomé. Solo pude nombrar a uno de mis profesores. No recordaba a ninguno de mis compañeros de estudios. Veía a personas que conocía en la tienda y caminaba junto a ellos porque no los reconocía. Fue aterrador porque estaba en medio de este programa que había trabajado tan duro para completar.

Fui de un médico a otro mientras intentaban determinar qué me pasaba. Como era joven, nadie sospechaba la enfermedad de Alzheimer. Hubo muchos callejones sin salida cuando me sometí a escáneres neuropsicológicos, tomografías computarizadas, resonancias magnéticas y una punción lumbar. Un médico pensó que la causa era el estrés de dirigir una parroquia y criar una familia; otro sospechaba una lesión en la cabeza que había sufrido de niña. Otros culpan a la menopausia o no dormir lo suficiente.

Las respuestas llegaron cuando me mudé a un nuevo pastorado en Waverly, Nueva York, lo que significaba que estaba comenzando de nuevo con un nuevo médico, pero las mismas preguntas. Uno de mis momentos más bajos, un punto de inflexión, ocurrió cuando este nuevo médico me pidió que recordara los libros del Antiguo Testamento. Conocía Génesis pero comencé a cantar la canción que les enseñamos a los niños para ayudarlos a memorizar los libros para refrescar mi memoria. Llegué solo a la mitad de la canción antes de que las lágrimas comenzaran a rodar por mi cara. ¿Cómo podría ser pastor cuando ni siquiera podía nombrar los libros en la Biblia? Sería como si un médico no pudiera recordar los huesos del cuerpo. Los componentes básicos de mi fe habían desaparecido. Tenía mi doctorado en ese momento, pero no me sentía inteligente.

Cuando finalmente me diagnosticaron un deterioro cognitivo leve en la primavera de 2011, a los 57 años, sentí una gran cantidad de emociones. Estaba triste, por supuesto, pero no me sorprendió porque mi madre vivía con Alzheimer y su único hermano había muerto de la enfermedad. En muchos sentidos, fue un alivio poner una etiqueta a mi discapacidad. Pensé, no estoy loco, hay cambios físicos en mi cerebro que están causando problemas con mi memoria. Fue un alivio saber que no estaba imaginando cosas. Antes, la gente intentaba compadecerse diciendo: oh, todos olvidamos las cosas.

Como pastor, cuando alguien confía en ti, a menudo comparte información que es muy dolorosa para ellos. Escuchas con un corazón abierto y amoroso y esperan que recuerdes lo que te han dicho. Pero olvidaría conversaciones enteras, y algunas personas, justificadamente, lo entenderían mal por falta de cuidado.

Hice todo lo posible para compensar mi discapacidad enviándome correos electrónicos, dejándome mensajes de voz y tomando notas copiosas. Pero no puede tomar notas cuando alguien le está echando el corazón por una situación difícil en su vida. No puedes detenerte y decir: espera un minuto, déjame revisar eso otra vez, como lo haría un periodista. A veces la gente entraba a mi oficina y quería retomar una conversación donde la habíamos dejado y yo no podía. Tendría que escribir cada sermón que prediqué para no duplicarme. Era agotador.

Cuando la carga de tratar de "fingir" la memoria se hizo demasiado, mi médico me sugirió que dejara mi carrera y continuara con la discapacidad. Cerrar ese capítulo de mi vida me rompió el corazón porque amaba ser pastor. Estaba enojado con Dios ¿Por qué yo, por qué ahora? Pensé. Había sido tan fiel, había estudiado mucho para mi doctorado y me había preparado, y ahora iba a tener que irme. Pero una mujer muy sabia de mi iglesia llamada Bertie me dijo algo que necesitaba escuchar. Ella dijo: "Pastor Cynthia, no se preocupe, Dios está limpiando su plato para que pueda hacer otras cosas".

Cuando vi un anuncio en el periódico local para un curso de ocho semanas patrocinado por la Asociación de Alzheimer, pensé que sería mejor que me inscribiera. Conduje hasta esa primera clase, me senté en el estacionamiento y lloré. He recorrido un largo camino desde entonces. Pronto me involucré con mi capítulo local de la Asociación de Alzheimer y eventualmente serví en el Comité Asesor Nacional de Etapa Temprana de la Asociación. En mi papel, hablé con grupos y realicé entrevistas con los medios para compartir mi historia y mis ideas sobre la enfermedad. Lo más importante es que me conecté con otras personas que viven con la enfermedad y sus familias para ofrecerles asesoramiento y apoyo. Les digo que nadie debe viajar este difícil viaje solo.

Mi madre falleció en 2014. Era una mujer de gran cultura y sabiduría, que había sido miembro de la prestigiosa sociedad de honores académicos Phi Beta Kappa mientras estaba en la Universidad de Brown. Ella trabajó como bibliotecaria de la escuela. Le encantaba cantar y se ofreció voluntaria para muchas organizaciones en su tiempo libre. Ella era alguien que siempre buscaba las bendiciones en cada situación. Ella solía decir: "En cada vida debe llover un poco". He tomado sus lecciones muy en serio mientras seguía adelante.

He estado en un estudio clínico durante los últimos seis años. Soy un gran defensor de participar en estos estudios porque creo que es la única forma en que vamos a tener una cura. Voy para pruebas cognitivas y médicas anuales; Los investigadores observan los cambios físicos en mi cerebro y los comparan con los resultados de mis pruebas de rendimiento cognitivo en las áreas de memoria y función ejecutiva.

No estoy tomando medicamentos porque eso me excluiría del estudio, pero me cuido de dormir lo suficiente, hacer ejercicio todos los días y comer un dieta MIND basada en plantas, que se ha demostrado que ralentiza el deterioro cognitivo. Tengo ensalada todos los días y una copa de vino tinto todas las noches, además de un montón de salmón (para los ácidos grasos omega-3) y un puñado de nueces una o dos veces al día. Nado tres veces por semana, sigo mis pasos con un rastreador de ejercicios y hago kayak con mis amigos con la mayor frecuencia posible. Audito las clases en Elmira College. He tomado 30 hasta ahora, incluido el francés el semestre pasado. Por lo general, no recuerdo las sentadillas, pero me encanta.

También canto en una banda llamada Country Magic. Dos veces al mes, actuamos para pacientes con demencia en centros para personas mayores porque la gente como yo recuerda la música, es uno de los últimos recuerdos que quedan. La gente se ilumina cuando cantas una canción de su pasado como "Amazing Grace" o "You Are My Sunshine". A veces los miembros de la audiencia solicitarán viejas canciones country y haremos todo lo posible para tocarlas en el acto y hacer que todos canten a lo largo. Es una excelente manera de conectar corazones y mentes.

En estos días mi ministerio es el Alzheimer. Estoy mucho más feliz ahora que he aceptado mi diagnóstico. Hay un estigma asociado con los trastornos de pérdida de memoria y, a menudo, las personas tienen miedo de pedir ayuda; Creo que mi vocación es ayudar a reducir esa vergüenza. No tiene que avergonzarse de tener Alzheimer. Le digo a la gente de inmediato, entonces no es ningún misterio por qué a veces me repito o me desoriento. Le da a la gente la oportunidad de mostrar su amistad. Me acerco a otros que han recibido el diagnóstico y me ofrezco como alguien con quien pueden hablar y relacionarse. Trato de darles esperanza y sanar como mi amigo Bertie lo hizo por mí cuando mi fe vaciló. Necesitamos que otros se apoyen; de eso se trata la comunidad, ya sea una comunidad de fe o una construida alrededor de hacer una actividad juntos. Hay muchos momentos difíciles en la vida, pero tener personas con las que podamos contar para caminar con nosotros hace toda la diferencia.

He tenido algunas conversaciones difíciles con mis hijos adultos, Will, de 32 años, y Emily, de 34, pero sé que poner mis deseos por escrito les facilitará las cosas a largo plazo. Saben, por ejemplo, que mi cerebro irá a la Universidad de Rochester para que los investigadores de Alzheimer puedan estudiarlo. Llevo un trozo de papel en mi billetera que dice lo mismo, de modo que, si algo sucede cuando no estoy en casa, el personal médico sabrá poner mi cerebro en hielo. Mis hijos saben que cuando ya no pueda conducir, deberán quitarme las llaves del auto. Sé que va a ser difícil, pero les dije: "Nunca olviden cuánto los amo. Te amaré por siempre, incluso si no me veo muy cariñoso en ese momento cuando estás apartando esas llaves de mi mano ".

La vida no termina después de un diagnóstico de Alzheimer. Todos enfrentan crisis, pero el verdadero desafío es pasar de "¿por qué yo?" a "¿qué sigue?" Sé que las cosas se ralentizarán en el futuro. Pero no me detengo en el futuro. Le digo a la gente que se concentre en cada día y en las bendiciones de ese día, y no puedo simplemente pararme en el púlpito y predicarlo, tengo que vivirlo.