- El cantante de country Alan Jackson habló sobre su batalla contra la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), que afecta su capacidad para caminar, mantener el equilibrio y pararse.
- El hombre de 62 años fue diagnosticado con la condición nerviosa degenerativa hace 10 años.
- Aunque la enfermedad afecta su desempeño, planea continuar de gira tanto como pueda.
- La CMT no pone en peligro la vida, pero actualmente no hay cura.
La estrella de la música country Alan Jackson reveló que le diagnosticaron la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) hace casi 10 años, según una entrevista con HOY. El hombre de 62 años habló sobre su lucha con la condición hereditaria, que afecta su capacidad para caminar, explicando que después de 10 años de sufrimiento silencioso, sintió que era hora de contarles a sus fanáticos sobre su condición.
“He sido reacio a hablar de esto públicamente”, dijo Jackson en la entrevista. “Tengo esta neuropatía y neurológico enfermedad. Es genético que heredé de mi papá”. La abuela, el padre y la hermana de Jackson sufren de CMT, según HOY entrevistadora Jenna Bush Hager.
El miembro del Salón de la Fama de la Música Country dijo que decidió hablar sobre la enfermedad ya que los fanáticos pueden comenzar a notar algunas diferencias en sus actuaciones. “Estaba empezando a sentirme tan cohibido allí arriba dando tumbos. Creo que podría ser bueno para mí sacarlo a la luz. Creo que si alguien tiene curiosidad por qué no camino bien, es por eso”, dijo Jackson.
El cantante agregó que la enfermedad no pone en peligro la vida, pero probablemente seguirá alterando la forma en que camina y toca su música. “No hay cura para esto, pero me ha estado afectando durante años. Y cada vez es más evidente. Y sé que estoy tropezando en el escenario. Y ahora tengo un pequeño problema para pararme frente al micrófono, así que me siento muy incómodo. No me va a matar, no es mortal”, dijo en la entrevista.
¿Qué es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth?
El término general se refiere a cualquier neuropatía periférica, enfermedad que afecta los nervios que salen de la médula espinal y descienden hasta las manos y los pies, que son enfermedades hereditarias, genéticas, explica miguel e. Tímido, M.D., profesor de Neurología en la Universidad de Iowa. Y aunque Jackson sugirió en la entrevista una relación entre CMT y Parkinson o distrofia muscular, eso no es necesariamente correcto. Aunque las tres son enfermedades degenerativas, el Parkinson y la distrofia muscular son problemas cerebrales y musculares, mientras que la CMT está relacionada con los nervios.
La CMT afecta a una de cada 2500 personas, y se sabe que hay más de 100 genes diferentes que causan la CMT. Según el gen específico de un paciente, sus síntomas se presentarán de manera diferente y tendrán diferentes niveles de gravedad, agrega el Dr. Shy.
Los síntomas de CMT varían. “Causa debilidad, entumecimiento, a menudo dolor y fatiga en los brazos y las piernas, y por lo general cuanto más tiempo nervio, más graves son los síntomas”, explica Kurt Florian P Thomas, MD, MA, Ph. D., MS, presidente fundador y profesor del Departamento de Neurología de la Escuela de Medicina Hackensack Meridian y del Centro Médico de la Universidad de Hackensack. Muchas personas que sufren de CMT tienen debilidad en los pies y las manos, tienen dificultad para sentir las cosas y problemas de equilibrio. Esto se debe a que el nervios que le dicen a su cerebro dónde se encuentra puede verse afectado por la enfermedad, agrega el Dr. Shy.
En casos raros, las personas pueden tener pulmón problemas, según el Dr. Thomas. Y es común que los pacientes con CMT experimenten una respuesta emocional al experimentar la vida de manera diferente a los demás debido a su discapacidad, agrega.
Aunque la enfermedad no pone en peligro la vida, los síntomas generalmente afectan la vida cotidiana de los pacientes. Actualmente, no existe un tratamiento conocido para la CMT, pero los médicos han encontrado formas de hacer que las actividades diarias sean más fáciles y manejables para los pacientes.
Además de la terapia física y ocupacional, los pacientes pueden necesitar sillas de ruedas y ayudas para caminar, dice el Dr. Shy. Los pacientes también pueden recurrir a herramientas especiales (como cuerdas con botones o bucles para unir cremalleras) para ayudar con problemas en las manos y tobilleras para ayudar a caminar y reducir los riesgos de caídas, agrega el Dr. Thomas. Ocasionalmente, la cirugía de pie o tobillo puede tener mucho éxito, dice.
“Actualmente no hay curas, pero hay una nueva era en evolución para muchas enfermedades neurodegenerativas y problemas genéticos”. terapia, estudios de reemplazo de genes y formas de controlar la expresión de enfermedades que se están probando”, Dr. Shy dice.
Pero hay esperanza para el futuro de la enfermedad. “Como paciente de CMT, siento total empatía por Alan Jackson y sus luchas por vivir con esta enfermedad durante más de una década”, dice alison moore, fundador y director general de la Fundación de Neuropatía Hereditaria. “Hoy estamos orgullosos de estar a la vanguardia del primer fármaco potencial para tratar la CMT. Nunca hemos estado más esperanzados y emocionados de ayudar a millones de familias de CMT como la de Alan Jackson a vivir una vida larga y saludable”.
Y para los fanáticos que temen que la música de Jackson pronto llegue a su fin debido a su diagnóstico, el músico confía en que podrá seguir tocando en los años venideros. “No diré que no podré hacer una gira. Haré todo lo que pueda”, dijo en la entrevista con HOY.