Cómo sobrevivió nuestro matrimonio a un diagnóstico de cáncer terminal

Hoy dejamos a nuestros niños dormidos en sus camas, bajo la supervisión de una nueva niñera, y nos fuimos. Era exactamente el mismo disco que hicimos hace un año exactamente, cuando llegó el momento de que mi esposo pasara el día con el cráneo roto y los mejores cirujanos de Illinois hurgando dentro de su cerebro.

No fue su primera cirugía cerebral, que ocurrió hace nueve años, cuando en las horas posteriores a nuestro compromiso, cayó inconsciente en la tierra, y las resonancias magnéticas mostraron lesiones en su cerebro. En el año previo a su ataque y primera cirugía, notó cierta debilidad en su pierna izquierda. Su médico le diagnosticó con nerviosismo un nervio pellizcado y lo envió a su casa con instrucciones de estirarse más antes de salir a correr. Hace nueve años, supimos que era un cáncer terminal, lo que le causó un poco de debilidad en la pierna izquierda. Cuando su cirujano me dijo lo que realmente estaba en la cabeza de mi prometido, trató de moderar mi esperanza. "A veces ves gente cinco, 10 años fuera. No a menudo. No contaría con eso ", dijo.

Pero en promedio, los pacientes diagnosticados con astrocitoma en estadio cuatro, conocido como glioblastoma, tienen 17 semanas.

No le dije a mi prometido que lo sabía. No quería saberlo, y no veía el punto de asustarlo. Tenía cáncer cerebral, una sentencia de muerte. El cáncer que mató a Ted Kennedy nueve meses después. El cáncer que mató a Beau Biden el año pasado. El cáncer que fue noticia cuando Brittany Maynard se mudó a un estado de derecho a morir, por lo que no tendría que obligar a su familia a verla desaparecer ante sus ojos.

Tres días antes de nuestra boda, la noticia de la incautación de Ted Kennedy y el probable cáncer estalló, y sacudió su confianza nuevamente. Se escondió en una sala de conferencias en el trabajo y me llamó, al salón donde me estaba preparando para nuestra boda, para preguntarme si lo sabía. Si entendiera que se suponía que estaría muerto en otros nueve meses. Tartamudeó a través de las estadísticas que su médico había compartido conmigo en las horas posteriores a la cirugía cerebral, y murmuré: "Lo sé. Lo sé. Lo sé."

En los silencios entre sus palabras, parecía preguntarme cómo podía casarme con él, sabiendo que en menos de un año, se habría ido.

No le dije lo difícil que había sido, fingiendo que no sabía estas cosas. No le dije que había vivido con esta información durante nueve meses, contando los días y ver su salud mejorar en lugar de disminuir con un alivio que me hizo llorar cuando estaba de espaldas convertido.

Le dije que no iría a ningún lado.

Los dos no sabíamos nada sobre el cáncer terminal entonces, pero ahora lo sabemos. Hay más de 14 millones de personas que viven con cáncer en los EE. UU. solo, más del 8 por ciento de la población. Setecientos mil de ellos tienen un tumor cerebral primario como el de mi esposo. Sabemos que hay 240,000 nuevos casos de glioblastoma en todo el mundo cada año, 14,000 en los EE. UU. Sabemos que es probable que haya 17,000 muertes este año por glioblastoma solo. Y somos optimistas de que mi esposo no será uno de ellos por muchos, muchos años por venir.

El cáncer cerebral ha sido un curso acelerado en las diferencias entre las expectativas y la realidad. Esperábamos pérdida de cabello, náuseas, fatiga y un desvanecimiento lento al negro o una remisión alegre. En mis momentos más oscuros, me preparé para lo peor. Imaginé mi vida después de su muerte, planeé cómo cuidaría a un niño sin él, me pregunté si podría encontrar en mí mismo el amor en mi vida de viuda. Pero estos momentos llegaron raramente, deslizándose por las grietas en mi resolución artificial. Por mucho que sea posible hacer tal cosa, decidí que viviría. Decidí que no había otras opciones, solo hipotéticos, y continué con la vida como si su supervivencia estuviera asegurada.

Si una incautación lo envió a casa del trabajo a media tarde, comíamos helado de la caja mientras observamos Casa o Scrubs. Nos reímos del drama médico fabricado, felices de ser transportados a un mundo donde las personas enfermas solo mueren en la ficción. No hablamos sobre el fracaso. Solo miramos hacia adelante, seguros de que la quimioterapia estaba haciendo su trabajo y su cáncer entraría en remisión. Usamos FIV para quedar embarazada de gemelos mientras se sometía a quimioterapia. Nos fuimos de luna de miel exótica. Compramos una casa.

No esperábamos saber que no existía la remisión del glioblastoma. Después de 18 meses de quimioterapia y radiación y ensayos experimentales, nuestro equipo de neurooncología nos presentó la etiqueta "estable". "Estable" significaba que los tumores no estaban creciendo, pero eso es tan bueno como podríamos llegar a tener. Eso es tan bueno como cualquiera puede tener un glioblastoma. Si el cáncer está ahí, lo tienes para siempre. Los médicos no hablan de remisión con estos tumores, hablan de tasas de supervivencia. Tasa de supervivencia a un año. Dos año. Quinquenal. Todavía hablan en términos de la finalidad del diagnóstico.

Pero nuestra nueva realidad nos enseñó algo diferente. Los cánceres, incluso los cánceres más agresivos e insidiosos, no son lo que eran hace 30 años, lo que eran hace 10 años. Ni siquiera son lo que eran hace cinco años.

No esperábamos aprender a esperar y mirar. Gran parte de la supervivencia al cáncer está esperando y preguntándose. Aprender a vivir con el peso de la muerte presionándote, hasta que lo incorpores a tu comprensión de la vida. Es una lección que se debe aprender una y otra vez. Todos morimos. Ninguno de nosotros sabe cuándo. Eso no hace que la vida sea menos alegre.

Hace nueve años, nos dijeron que había una tasa de supervivencia de cinco años del 1 al 2 por ciento para el glioblastoma. Ahora, Para los adultos de la edad de mi esposo, la tasa de supervivencia a cinco años es del 17%. Eso puede no parecer mucho, pero solo ha habido nueve años. No lo suficiente como para saber cuál es la tasa de supervivencia a cinco años para los tratamientos más nuevos y prometedores. Los tratamientos están cambiando más rápido de lo que podemos contar a los sobrevivientes. Cuando mi esposo fue diagnosticado, se inscribió en un ensayo para usar un nuevo medicamento para complementar su quimioterapia. Ahora, los médicos secuencian el ADN de cada cáncer individual, usando nuevos medicamentos para atacar genes específicos dentro del tumor.

Ahora, mi esposo usa un nuevo tratamiento llamado Optune. Es un dispositivo que usa en su cabeza que bombardea su cerebro con corrientes eléctricas ajustadas a la frecuencia de la mitosis celular de sus células tumorales. Mi esposo usa un conjunto de matrices de transductores en calcomanías en su cuero cabelludo. Lleva una máquina y una batería que alimentan los transductores. Donde los haces de corrientes eléctricas se encuentran, las células tumorales se desgarran. No es quimioterapia, es más como ciencia ficción. Una mochila que mata el cáncer cerebral.

Era difícil acostumbrarse a la nueva apariencia de mi esposo. Él tiene un conjunto de pegatinas blancas en lugar de su cabello castaño. Él atrapa el cordón en los pomos de las puertas y las patas de la silla. Sus camisas empapan de sudor desde donde el extractor sopla aire caliente sobre su espalda. Pero así son las cosas ahora. Cuando los niños hacen dibujos familiares, siempre presentan la mochila de papá. Uno de mis hijos de 6 años se rió de él sin sus calcomanías: "Te ves gracioso sin tu dispositivo, papá". Así como nos acostumbramos a esperar la muerte, nos hemos acostumbrado a esto.

Lo usa cuando viaja en el tren hacia y desde el trabajo. Lo lleva al parque cuando empuja a nuestros gemelos de 6 años en los columpios. Lo usa cuando va a buscar casas conmigo, listo para trasladar a nuestra pequeña familia a los suburbios. Lo usará cuando nos instalemos en una idílica casa suburbana y comience a tomar una nueva ruta a través de nuevos paisajes hacia el mismo hospital y la misma sala de resonancia magnética.

Será un viaje diferente, una niñera diferente, tal vez incluso un vecino suburbano amigable, que tiene que dar el desayuno a nuestros tres hijos que nunca se suponía que hubieran nacido. Me sentaré en una sala de espera de resonancia magnética, reflexionando sobre una década de tales mañanas. Una década de espera para saber si esto es así, si ahora comenzamos a contemplar el final. Una década de saber que, incluso si nos dicen que es así, nadie lo sabe realmente.

No somos la única familia que vive con cáncer terminal. No somos la única historia. La gente detiene a mi esposo en la calle después de reconocer su dispositivo. Mi Instagram me conecta constantemente con otras personas que usan #optune. El futuro, siempre en el horizonte, se acerca cada día, prometiendo no una cura sino un tratamiento.

Mi esposo podría vivir con este dispositivo en su cabeza por el resto de su vida, pero el resto de su vida no es el parpadeo agonizante que una vez amenazó con ser. Podría usarlo para las bodas de nuestras hijas. A nuestro 50 aniversario. Él podría ser tan afortunado como cualquiera de nosotros de morir de los peligros de la vejez. O podría ser atropellado por un autobús cuando cruza la calle. Tiene las mismas probabilidades que cualquiera. Todos morimos, después de todo. Pero primero, llegamos a vivir.

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