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En 2008, cuando tenía 38 años, me dijeron que mi vida, tal como la conocía, había terminado. Había ido al hospital con mi tercer coágulo de sangre inexplicable, solo para descubrir que tenía policitemia vera (PV). Este cáncer de sangre raro y crónico hizo que mi cuerpo produjera demasiados glóbulos rojos, lo que provocó fatiga intensa, dificultad para respirar y coágulos de sangre, entre otros síntomas. Eso significaba que podía olvidarme de las carreras competitivas de bicicletas de montaña y montar mi bicicleta deportiva que me trajo tanta alegría. Me dijeron que tenía que revisar mi dieta y que tal vez nunca pudiera tener hijos.
Sabía que algo andaba mal en mi cuerpo desde que tenía 20 años, pero luché con un diagnóstico erróneo tras otro. Me sentí aliviado de saber finalmente qué me pasaba, pero no podía creer que fuera cáncer. Estaba conmocionado y devastado. Pensé que el futuro no tenía esperanzas y que iba a morir.
Un largo camino hacia el diagnóstico
Durante años, vi a varios médicos sobre mis síntomas preocupantes, pero debido a mi corta edad, fueron descartados como signos de estrés o exceso de trabajo y me quedé sin respuestas. Como ciclista de montaña competitivo, conozco mi cuerpo y sus límites, así que supe que algo andaba mal cuando comencé a perder el aliento cuando montaba. La gente decía: "Tal vez solo estés teniendo un día libre", y los médicos me recomendarían que me hidratara más. Finalmente, comencé a decirme a mí mismo que no estaba pasando nada serio. Quizás todo estaba en mi cabeza.
Visité a varios médicos, pero como era joven, mis síntomas fueron descartados como signos de estrés.
Pero a medida que pasaba el tiempo, no era solo andar en bicicleta lo que me dejaba sin aliento. Aproximadamente cuatro años después, subir las escaleras comenzó a ser un desafío. Estaba preocupado, así que decidí buscar una segunda opinión, y estoy agradecido de haberlo hecho. Mi nuevo médico ordenó una ecografía de mi corazón y lo hizo justo a tiempo. Descubrió que una arteria principal que controla el flujo de sangre al lado izquierdo de mi corazón estaba bloqueada en un 90 por ciento. Tuve que colocarme un stent para asegurar un flujo sanguíneo regular. Si no me hubiera hecho esa ecografía, podría haber tenido un ataque cardíaco y morir.
Mis médicos estaban confundidos. Estaba confundido. Seguían diciendo: "Tienes 30 años y estás en muy buena forma. Esto no tiene sentido ". Finalmente, me diagnosticaron una enfermedad de las arterias coronarias. Por supuesto, años después supe que ese no era el caso en absoluto.
Mis médicos me diagnosticaron enfermedad de las arterias coronarias. Pero años más tarde supe que ese no era el caso.
Aproximadamente siete años después, mientras estaba hospitalizado con otro coágulo de sangre, un médico familiarizado con cánceres raros me recomendó probado para la mutación aJAK2, que a menudo se asocia con un grupo de cánceres de sangre raros llamados neoplasias mieloproliferativas (MPN). Los resultados confirmaron que tenía PV, un cáncer de sangre crónico y el tipo más común de MPN.
Viviendo con cáncer
Fue un alivio comprender finalmente lo que estaba mal en mí, y que los síntomas que me habían atormentado durante años no estaban todos en mi cabeza. Pero escuchar que tienes cáncer no es algo para lo que nadie esté preparado, y me pasó factura, no solo física sino también mental y emocionalmente.
Sin embargo, no todo fue malo. Llegué una buena noticia después de haber vivido con PV durante unos cuatro años: mi esposo y yo estábamos embarazadas. Estábamos absolutamente encantados, especialmente porque mis médicos me habían advertido que podría ser difícil para mí tener un hijo. Pero convertirse en madre mientras se vive con cáncer presenta un conjunto único de desafíos. La fatiga natural de la maternidad, junto con la fatiga relacionada con la PV, fue una lucha diaria intensa, y Hubo momentos en los que el agotamiento era tan intenso que necesitaba siestas de emergencia solo para superar el día.
La fatiga natural de la maternidad, junto con la fatiga relacionada con la PV, es una lucha diaria.
Mucha gente tiene problemas para comprender lo que experimentan los pacientes con PV porque, para el observador externo, a menudo nos vemos perfectamente sanos, incluso cuando luchamos por hacer frente al costo físico y emocional de la enfermedad.
La policitemia vera me ha enseñado lecciones invaluables
Tener PV me ha dado una nueva perspectiva de la vida. Ahora soy aún más consciente de lo importante que es cuidarme, realizar un seguimiento de mis recuentos sanguíneos y síntomas, y asegurarme de tener un equipo sólido de médicos y seres queridos que me apoyen. Quiero estar tan capacitado como pueda durante el mayor tiempo posible para ayudarme a vivir una vida feliz y plena para mí y para mi hijo.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí muy solo. La mayoría de los médicos no estaban familiarizados con mi condición, aunque ese ya no es el caso de las personas que comienzan este viaje ahora. Pero incluso con todos los nuevos conocimientos disponibles, gran parte de la posibilidad de aprovechar al máximo la vida con PV depende de usted como individuo. Esto es lo que le diría a las personas con mi condición:
Aprenda a pedir ayuda.
Debido a mi enfermedad, hay ciertas cosas que no puedo manejar por mí mismo y eso es desalentador. Pedir ayuda a otros ha sido difícil. Pero con el tiempo, he aprendido a ser menos consciente de lo que otras personas pueden pensar si no parezco enfermo, pero aún necesito ayuda.
Eduque a otros sobre su condición.
Educar a las personas que te apoyan es entonces importante. Les cuento a todos sobre mi PV, incluso a mi dentista y ginecólogo, para que puedan brindarme la atención más adecuada. Sin embargo, no todos los médicos saben mucho sobre la PV, por lo que me he familiarizado íntimamente con mi historial médico y mi enfermedad para poder comunicarme y defender lo que necesito.
Les cuento a todos sobre mi PV, incluso a mi dentista y ginecólogo.
También hago todo lo posible para enseñar a mi familia, incluido mi hijo, sobre la energía fotovoltaica. Cuando mi hijo era pequeño, mantuve las cosas simples. Le expliqué que necesitaba ponerme una aguja en el brazo para sacar un poco de sangre y que tendría sueño por un tiempo y no tendría energía para jugar.
Con el tiempo, comenzó a hacer más preguntas, así que le expliqué que mis huesos producen demasiada sangre y es mucho más espeso que el suyo, como el jarabe para panqueques, lo que hace que mi cuerpo trabaje más duro que el suyo y me ralentiza abajo. A veces es más empático que yo conmigo mismo, y es una parte vital de mi red de apoyo. Lo que nos lleva a...
Construye una red de apoyo.
Si acaba de descubrir que tiene PV, asegúrese de tener un equipo de personas que realmente lo conozcan: cuidadores, amigos, familiares, médicos y terapeutas. También puede ser útil encontrar un grupo de apoyo local específicamente para personas que viven con cáncer de sangre.
También es importante encontrar y mantener personas en tu vida que te ayudarán cuando no te sientas bien, porque esos tiempos llegarán. Las nuevas relaciones que establecerá y las que tiene actualmente lo elevarán y lo ayudarán a disfrutar de su vida.
Aprecia las pequeñas cosas.
PV me dio un aprecio por toda la vida y la capacidad de compartir la belleza de las cosas cotidianas con mi familia. Los momentos pequeños y especiales, como recibir abrazos, son los momentos que más me importan ahora. Descubre cuáles son esos momentos para ti. Reduzca la velocidad, no dé un momento por sentado y siempre haga tiempo para reír.
Sepa que la felicidad es posible.
Siento mucha simpatía por las personas que recién comienzan este viaje. Muchas personas asocian el cáncer con la muerte. Cuando me diagnosticaron PV por primera vez, pensé: "Esto no es algo con lo que pueda vivir". Pero he aprendido que yo lata vivir con esto. No importa lo que diga la gente, todavía puedo vivir una vida feliz.
A aprenda más sobre PV y otros cánceres de sangre raros, consulte Voces de MPN.
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Desde:Día de la mujer EE. UU.
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