El Cinco de Mayo de 2015 fue un día típico y feliz para mí. Disfrutaba del trabajo y tenía muchas ganas de celebrar las vacaciones, hasta que de repente me sentí muy débil y tuve que dejar el trabajo. Durante los últimos meses, había estado experimentando sudores nocturnos intensos y mucha picazón en la piel. Desde que tenía 50 años, asumí que mis síntomas se debían a la premenopausia. Entonces este sentimiento de intensa debilidad me tomó por sorpresa. Me las arreglé para llegar a casa desde mi oficina, y luego mi esposo me llevó rápidamente a la sala de emergencias.
Llegué a un punto en el que no podía caminar ni hablar. Respirar se había vuelto difícil e incluso sostener mi teléfono era un desafío. Recibí transfusiones de sangre y otros tratamientos intravenosos y estuve en el hospital durante una semana antes de poder irme solo. Esa experiencia me impulsó a buscar un especialista en hematología y oncología para averiguar qué estaba pasando realmente. Durante el año siguiente, me sometí a numerosas pruebas y diversos tratamientos mientras los médicos trataban de comprender qué le estaba pasando a mi cuerpo y cómo solucionarlo.
Buscando respuestas
En noviembre de 2016, más de un año después de que me hospitalizaran el Cinco de Mayo, mi médico me recomendó una biopsia de médula ósea. Mi condición no mejoraba y buscábamos desesperadamente la raíz de mis problemas de salud.
Cuando regresó la prueba, mostró que tenía una mutación en el gen JAK2 y había desarrollado mielofibrosis primaria (MF) de alto riesgo, un cáncer de sangre crónico y poco común. Nunca había oído hablar de MF, y escuchar la palabra "cáncer" fue aterrador, pero al menos finalmente tuve una respuesta a lo que me pasaba.
Nunca había oído hablar de la mielofibrosis (MF), pero al menos finalmente tuve una respuesta.
Desafortunadamente, algunos pacientes esperan años para saber que tienen MF, mientras luchan por sobrellevar los síntomas que cambian la vida, las pruebas interminables y el miedo a no saber lo que tienen. Afortunadamente para mí, mi diagnóstico llegó mucho antes y pude hablar con mis médicos sobre las opciones para vivir con esta afección.
Me enteré de que la MF es parte de un grupo de cánceres de sangre raros llamados neoplasias mieloproliferativas (MPN). También explicaron que mi cáncer estaba causando cicatrices en la médula ósea y alterando la normalidad de mi cuerpo. producción de células sanguíneas, lo que me hizo experimentar el dolor, la picazón y los sudores nocturnos que me habían acosado durante más de un año.
Manejo de mi mielofibrosis
Después de mi diagnóstico, establecí como prioridad aprender todo lo que pudiera sobre la MF para poder entender lo que estaba pasando dentro de mí. Tenía un equipo maravilloso de médicos y un sistema de apoyo formado por amigos y familiares que me ayudaron a aceptar mi condición y hacer un plan para controlar la enfermedad.
Mayra D. Andújar Delgado
Me recetaron un medicamento llamado Jakafi ® (ruxolitinib), un medicamento recetado que se usa para tratar a adultos con ciertos tipos de MF. Jakafi actúa manteniendo bajo control la producción de células sanguíneas y me ha ayudado a tratar muchos de mis síntomas de MF.
Soy muy afortunado de haber encontrado un tratamiento que funciona para mí, pero solo puedo hablar de mi experiencia y sé que cada paciente con MF es único. Así que mi objetivo es crear conciencia sobre esta enfermedad y alentar a otros pacientes a que vayan a ver a un médico para que puedan discutir sus preocupaciones y encontrar un plan de manejo adecuado para ellos.
Abogando por mí y por los demás
Una forma en la que he podido tomar el control de mi enfermedad es convertirme en defensora, no solo de mí misma, sino de la comunidad de MF en general. Ha sido muy importante para mí tener una voz fuerte al tomar decisiones sobre mi atención y he tratado de ser una luz para otras personas en situaciones similares. Comparto mi historia no solo para crear conciencia sobre mi enfermedad, sino también para inspirar a otras personas con MF a hablar con sus médicos y a abogar por sí mismas.
Comparto mi historia no solo para crear conciencia sobre mi condición, sino para inspirar a otros con MF.
También encontré un propósito al apoyar a la comunidad de cáncer en general. Hago pasteles de ron y los vendo para financiar una carrera de 5 kilómetros que ayuda a las mujeres a pagar las mamografías y animo a las personas sanas a donar sangre para ayudar a los que la necesitan.
Tengo la suerte de tener un equipo dedicado de médicos para administrar mi atención, de haber encontrado el tratamiento adecuado para mí, y estar rodeado de un gran sistema de apoyo que me ayude a mantenerme en pie, para que pueda ser un defensor de los demás en necesitar.
Lo que quiero que la gente entienda sobre MF
Espero ayudar a las personas a comprender mi afección y cómo ha afectado seriamente mi vida. Quiero que la gente sepa que aunque a menudo parezco normal por fuera, algo no funciona por dentro. A través de esta concientización, espero que podamos asegurarnos de que más pacientes reciban un diagnóstico preciso y estén capacitados para ir y hablar con un médico sobre sus opciones.
La vida con MF está llena de desafíos y contratiempos inesperados. Pero soy un luchador. Intento recordar que la vida es hermosa y que cada día es un nuevo día. Cuando comenzó mi viaje en MF, tenía dos opciones: quedarme o salir y marcar la diferencia. Elegí marcar la diferencia. Entonces, aunque estoy viviendo con cáncer, no dejaré que nada me detenga.
INDICACIONES Y USO
Jakafi es un medicamento recetado que se usa para tratar a adultos con policitemia vera que ya tomaron un medicamento llamado hidroxiurea y no funcionó lo suficientemente bien o no pudieron tolerarlo.
Jakafi se usa para tratar a adultos con ciertos tipos de mielofibrosis.
Jakafi también se usa para tratar a adultos y niños de 12 años o más con enfermedad de injerto contra huésped (EICH) aguda que han tomado corticosteroides y no funcionaron lo suficientemente bien.
INFORMACION DE SEGURIDAD IMPORTANTE
Jakafi puede causar efectos secundarios graves, que incluyen:
Recuentos sanguíneos bajos: Jakafi® (ruxolitinib) puede hacer que se reduzcan los recuentos de plaquetas, glóbulos rojos o glóbulos blancos. Si presenta sangrado, deje de tomar Jakafi y llame a su proveedor de atención médica. Su proveedor de atención médica le realizará análisis de sangre para controlar sus recuentos sanguíneos antes de que comience a tomar Jakafi y regularmente durante su tratamiento. Su proveedor de atención médica puede cambiar su dosis de Jakafi o interrumpir su tratamiento en función de los resultados de sus análisis de sangre. Informe a su proveedor de atención médica de inmediato si presenta o tiene síntomas que empeoran, como sangrado inusual, hematomas, cansancio, dificultad para respirar o fiebre.
Infección: Puede tener riesgo de desarrollar una infección grave durante el tratamiento con Jakafi. Informe a su proveedor de atención médica si presenta alguno de los siguientes síntomas de infección: escalofríos, náuseas, vómitos, dolores, debilidad, fiebre, erupción cutánea dolorosa o ampollas.
Cánceres de piel: Algunas personas que toman Jakafi han desarrollado ciertos tipos de cánceres de piel no melanoma. Informe a su proveedor de atención médica si presenta lesiones cutáneas nuevas o cambiantes.
Aumento del colesterol: Puede tener cambios en sus niveles de colesterol en sangre. Su proveedor de atención médica le realizará análisis de sangre para verificar sus niveles de colesterol durante su tratamiento con Jakafi. Los efectos secundarios más comunes de Jakafi incluyen: para ciertos tipos de MF y PV: recuentos bajos de plaquetas o glóbulos rojos, hematomas, mareos, dolor de cabeza y diarrea; y para la GVHD aguda: recuentos bajos de plaquetas, glóbulos rojos o blancos, infecciones y retención de líquidos.
Estos no son todos los posibles efectos secundarios de Jakafi. Pídale más información a su farmacéutico o proveedor de atención médica. Informe a su proveedor de atención médica sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca.
Antes de tomar Jakafi, informe a su proveedor de atención médica sobre: todos los medicamentos, vitaminas y suplementos de hierbas que está tomando y todas sus afecciones médicas, incluso si tiene una infección, tiene o ha tenido tuberculosis (TB) o ha estado cerca contacto con alguien que tiene TB, tiene o ha tenido hepatitis B, tiene o ha tenido problemas de hígado o riñón, está en diálisis, tiene colesterol o triglicéridos altos, ha tenido cáncer de piel o tiene cualquier otra enfermedad condición. Tome Jakafi exactamente como le indique su proveedor de atención médica. No cambie su dosis ni deje de tomar Jakafi sin antes hablar con su proveedor de atención médica.
Las mujeres no deben tomar Jakafi si están embarazadas o planean estarlo. No amamante durante el tratamiento con Jakafi y durante 2 semanas después de la dosis final.
Por favor vea el Información de prescripción completa, que incluye una discusión más completa de los riesgos asociados con Jakafi.
Le recomendamos que informe a la FDA sobre los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados.
Visite www.fda.gov/medwatch, o llamar 1-800-FDA-1088.
También puede informar los efectos secundarios a Incyte Medical Information al 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi es una marca registrada de Incyte. Todas las demás marcas comerciales son propiedad de sus respectivos dueños. MAT-JAK-02243 20/08
Desde:Prevención de EE. UU.
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