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Maureen Winfield y su esposo Michael han estado felizmente casados por casi 58 años. Pero, como cualquier relación amorosa, han tenido una buena cantidad de momentos difíciles.
La pareja amorosa tiene dos hijas adultas, Michelle y Jacquie. Entre ellos, han tenido tres hijos propios que, a su vez, han convertido a Michael y Maureen en bisabuelos seis veces más. Tras ver crecer y multiplicarse a su familia, Michael se jubiló anticipadamente en 2002 para que la pareja pudiera pasar seis años felices de vacaciones en el extranjero en su caravana de gira.
Fue en 2011 que Michael fue diagnosticado con demencia mixta, una condición en la que las anormalidades características de más de un tipo de demencia ocurren simultáneamente, y Maureen se convirtió en su tiempo completo cuidador. Ella sola lo cuidó durante cinco años, antes de tomar la difícil decisión de trasladarlo a la atención residencial en junio de 2016.
Maureen es una mujer verdaderamente notable. Además de cuidar a su esposo, ella también es una ávida activista y recaudadora de fondos para Demencia Reino Unido y habla regularmente en eventos de sensibilización para ayudar a la organización benéfica a proporcionar más Almirante Enfermeras a las familias que los necesitan.
Para la Semana de la Conciencia de la Demencia 2017, hablamos con Maureen para averiguar cómo es cuidar a un ser querido con demencia y lo que esto le enseñó sobre ella y su matrimonio ...
Maureen Winfield
1. La paciencia y la comprensión son esenciales para ser cuidador
"Como cuidador, debe comprender la situación con la que está lidiando; por lo tanto, hice varios cursos para tratar de aprender todo lo que pude sobre esta terrible situación". La paciencia y la comprensión son esenciales cuando la vida de un ser querido está en tus manos ".
2. El amor es clave
"No puedo imaginar cómo sería cuidar a alguien con demencia si no tuvieras una relación amorosa con esa persona". Después de 63 años juntos, tuve que aprender a vivir con una relación totalmente diferente con Michael, lo cual fue absolutamente desgarrador. Aferrarme a esos recuerdos increíbles que hemos hecho juntos a lo largo de los años me recuerda por qué lo estoy haciendo.
"Creo que nuestra bisnieta, Olivia, lo resumió recientemente cuando dijo: 'Abuelita, sé que el abuelo tiene un cerebro pobre pero lo amo tal como es'. Por supuesto que estoy de acuerdo, lo miro a los ojos y la mayoría de las veces todo lo que veo es un cascarón vacío, pero, a pesar de esto, en algún lugar que conozco es el hombre que amo y siempre lo haré ".
Maureen Winfield
3. Encuentras fuerza personal recién descubierta
"Siempre he sido una persona muy tímida y privada y nunca podría haber imaginado que asistiría a eventos de conferencias o entrevistas de radio. Sin embargo, debido a que me apasiona crear conciencia sobre esta afección y el tremendo trabajo realizado por Dementia UK, de alguna manera he encontrado la fuerza para poder me atrevo a hablar sobre mi propia historia personal, con la esperanza de que otros que están atravesando este viaje puedan obtener algo de consuelo de que hay alguien que realmente entiende ".
4. Me hizo apreciar nuestra relación excepcionalmente fuerte
"Siempre supe que teníamos un matrimonio excepcionalmente fuerte: éramos novios desde los 15 años". Sin esta fuerte relación hubiera sido totalmente imposible ya que mi esposo ya no me reconocía como su esposa.
"Todo lo que quería era regresar con la esposa que conocía, la joven novia que recordaba. Realmente pensó que estaba teniendo una aventura conmigo y esto lo destruyó absolutamente porque realmente ama a su esposa. Esto fue, y sigue siendo, muy difícil de aceptar. Pero debido al amor que todavía tengo por él, no tengo otra alternativa que seguir amando y apoyarlo lo mejor que pueda.
"Entiendo lo suficiente sobre esta condición para saber cuán atormentado está". Sé que él realmente me ama, su esposa, pero estaba buscando a su joven novia de 21 años, ya que no reconoce que ahora soy su esposa ".
Maureen Winfield
5. Puede ser desgarrador y lleno de culpa
"Estaba devastada cuando Michael entró en un hogar de ancianos. Sentí que había roto los votos matrimoniales que le hice hace tantos años cuando le prometí "en la enfermedad y en la salud hasta que la muerte nos separe". Todavía me molesta a diario.
"Primero fue a recibir cuidado de relevo el 23 de junio del año pasado debido a su condición deteriorada y el impacto que estaba teniendo en mí". Lamentablemente, nunca regresó a casa. Visito la casa seis días a la semana y todavía odio el hecho de que no puedo tenerlo en casa conmigo ".
6. Los cuidadores deben cuidarse a sí mismos y a sus seres queridos.
"Una de las cosas clave que aprendí sobre mi función de cuidado es que es esencial que cuides tu propia salud, ya que es un momento extremadamente estresante". Como mis hijas solían decirme, 'mamá, si bajas, entonces todo el barco se cae' ".
7. Se necesita apoyo médico adicional.
"Es esencial obtener un diagnóstico temprano y contar con el apoyo adecuado. La familia es muy importante. Soy afortunado de tener una familia amorosa y afectuosa, pero he oído hablar de muchos casos en los que la familia se aleja, incapaz de lidiar con lo que está sucediendo. Inicialmente, nunca soñé que no podría cuidar a Michael en casa.
"Muchas personas todavía sienten que hay un estigma asociado con esta afección y no quieren aceptar el diagnóstico. Se trata de tomar pasos pequeños pero positivos para garantizar que tenga buena salud y obtener el apoyo adecuado. Para mí, el apoyo más positivo vino de nuestras almirantes enfermeras. Debo admitir que nunca antes había oído hablar de las Almirantes Enfermeras, pero mi Admiral Enfermera, Katie Dixon, se ha convertido en una línea de vida absoluta para mí ".
Maureen Winfield
8. No puedes dejar que el orgullo se interponga
"Finalmente nuestra hija mayor fue conmigo a Haciendo espacio para ver qué soporte estaba disponible. En esta etapa era reacio a aceptar ayuda, pero en esa reunión se mencionaron varios cursos que sentí que podrían ser beneficiosos para mí.
"Puse excusas para no poder dejar a Michael, así que no pude considerar esto". Michelle no tenía ninguna de mis protestas, así que se hicieron arreglos para que yo asistiera a un curso, dirigido por el Consejo Kirklees, Cuidandome. Este curso marcó una gran diferencia y me hizo darme cuenta de que debo cuidarme para poder seguir cuidando a Michael ".
9. Tuve que convertirme en su voz
"Solo porque Michael está bajo cuidado, sigo apoyándolo y asegurándome de que se satisfagan sus necesidades diarias. Tengo que ser su voz, ya que no puede tomar decisiones por sí mismo ".
Maureen Winfield
10. Tienes que tomarlo un día a la vez
"La parte más difícil del cuidado, desde mi punto de vista, es el estrés emocional. Puedes ver a la persona que amas desvanecerse. Es como vivir en el filo de un cuchillo: solía pensar 'tómalo un día a la vez' pero la vida se volvió tan impredecible que dividiría el día en varias secciones, ya que cada sección tenía su propia desafíos ".
11. Permítete llorar
"No creo que la gente entienda necesariamente que estás afligido por la persona que has amado y perdido pero que todavía es parte de tu vida". Los roles han cambiado por completo y he perdido al amor de mi vida y a mi mejor amigo.
"Me ha llevado mucho tiempo, pero tuve que darme cuenta de que Michael no volverá a mí como mi esposo o mi amigo, pero al menos sé que todavía está aquí". Ciertamente no amo a Michael menos, pero ahora tengo que aprender a vivir con esta nueva relación que tenemos y continuar amándolo, cuidándolo y apoyándolo lo mejor que pueda ".
Para obtener más información sobre la demencia y cómo participar en la recaudación de fondos, visite Dementia UK.